Initiative pour la reconnaissance de la fibromyalgie

Entre 1,5 et 2 millions de français souffrent de fibromyalgie, une affection musculaire chronique douloureuse sous des formes et des degrés de gravité variable. Cette maladie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992, mais pas encore par la France, avec des conséquences lourdes pour les patients concernés. J’ai donc proposé la constitution d’une commission d’enquête parlementaire.

Ce texte cosigné par tous les députés de mon groupe vient d’être déposé et publié. Tel est la première étape pour obtenir cette commission, un combat que je mène avec les associations de patients que j’ai rencontrées.

http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion3518.asp

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24 réflexions au sujet de « Initiative pour la reconnaissance de la fibromyalgie »

  1. Tata Rachel

    Merci beaucoup! Cela compte tellement pour nous. Il est temps de faire avancer les choses. Il y a trop de souffrances. Certains d’entre nous ne sont même pas considérés par le milieu médical, qui, pour certains, refusent de croire en cette maladie. Et pourtant, même si elle est invisible les douleurs sont bien réelles. Cette maladie brise des vie…

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    1. depetris

      votre commentaire j espere portera effet car c est une maladie infernale sa fait des années que j ai sa et la mon docteur maconfirmer la fibro et c est tres dur d etre reconnu et les soins sont couteux

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    1. Manoel

      Merci pour nous tous qui souffront en silence depuis tellement de temps .Si et seulement on pouvait faire changer les choses et le regard des gens à notre égards .

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    2. Manoel laurence

      Merci pour nous tous qui souffrons en silence depuis tellement longtemps .Si et seulement on pouvait faire changer les choses et le regards des gens vis à vis de nous ….

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  2. Dessandier

    Je partage, trop important , notre satanée et vampirisante maladie doit être reconnue absolument, cela est désormais nécessaire et primordial, cela devient urgentissime. Nous nommés bien fibromyalgiques, pour les personnes qui s’interrogent sur notre maladie !!!! elles sont fibrosceptiques !!!!

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  3. depetris

    bonjour sa fait plusieurs années que je souffre de douleurs articulaires au fil du temps d autres symptomes sont venus et j ai une canne pour pouvoir marcher tel est la douleur je suis deja reconnue a la mdph a 80%pour bipolaire et bordeline et maintenant sa je suis allée voir mon medecin traitant qui a enfin reconnue que j avais tout les symptomes de la fibro et c est tres lourd a porter et que la cpam ne reconnaisse pas cette maladie me rend encore plus malade et furieuse apres divers radio scanner irm tout confirme et faut se battre pour que la demande de ald 31 hors liste soit accepter MMS de la commission faite quelque chose afin qu on puisse avoir des soins qui ne nous guerrirons pas mais qui pourrons nous soulager car les frais sont couteux je vous remercie a l avance en esperant qu une decision sera prise rapidement merci

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  4. Gaudefroy

    Bonjour monsieur Carvalho,

    Merci de cette initiative pour les fibromyalgiques….enfin, un élu qui nous écoute et qui essaie de nous venir en aide. Car, la solitude est extrêmement lourde à supporter. Si vous cherchez des volontaires pour apporter des témoignages, répondre à des questions sur le quotidien des malades qui vivent avec cette pathologie ou autre, je suis volontaire. Je suis un homme et nous sommes minoritaires chez les « fibro ».

    Bref, je serai heureux de participer à cette marche en avant pour une réelle prise en charge adaptée et une vrai écoute.

    Merci encore.

    Cordialement,

    T.Gaudefroy

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    1. pons

      merci…un espoir c’est miraculeux d’être soutenu…et nous fibromyalgiques nous vous soutenons !! enfin une écoute..merci aussi à toutes les associations qui s’épuisent pour faire reconnaitre cette pathologie qui nous désespère devant tant d’incompréhension….merci

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  5. abbadi

    oui il serai temps je souffre de la fibromyalgie typique comme ils disent sous morfine et autres anti douleurs .nuit blanche par les brulures inscéssant .hyper fatigue et mini amnésie a répétition .qui me mette en danger .conséquence je n’ais plus de gazinière et je roule accompagner d’un gps en cas de souci me ramène chez moi .je vie mon autonomie sous certaine contrainte .j’essaie de vivre normalement .meme si cela est de plus en plus difficile .et mon fils ainé est atteint aussi de cette maladie je me pose la question d’héridité.car mère et fils c’est difficile a gérer .je sais ce qu’il vie au quotidien je reste impuissante pour lui remonter le moral .surtout le constat de mon état des crises a répétitions et mon hyper fatigue il le vois et le vie .je m’exuse qu’il en soit atteint aussi et je me sens responsable malgré qu’on me dis que cest une conincidence.alors oui c’est une véritable maladie douloureuse diminuant l’autonomie.et extremement dur a gérer…elle doit impérativement etre reconnu .

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  6. Annick

    Merci a Meur le Dèputè pour son dènouement pour toutes les personnes souffrant de fibromalgie, on espèrant que Mme Tourraine Ministre de la santè entende tous les mèssages passès pour une reconnaissance de la fibromalgie

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  7. duprez

    Moi, je suis fibro depuis qqes années, j’ai mal partout, du mal a marcher et jambes sans repos, je suis usée.Pour la mdph et tribunal, je vais bien.Aucune compréhension de mon medecin et encore moins du centre antidouleur.Je passe ma vie en rdv, psy, hypnose a l’ hôpital, kiné, balnéothérapie, j’ai parfois 3 rdv dans la journée mais il faut que je reprenne un travail dans ces conditions.Je suis donc a la charge de mon mari, ce qui est très valorisant, bon pour le moral, le couple et la famille car précarité.

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