Journée mondiale de la Fibromyalgie

Le 12 mai dernier, j’ai participé à la Journée mondiale de la Fibromyalgie, place Vauban dans le 7ème arrondissement de Paris.

En compagnie de mon collègue Marc Dolez, député du Nord, nous avons pu rencontrer des membres de l’association Fibro’Actions, à l’initiative de ce rassemblement, près du ministère de la Santé.

L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie qui touche 2 millions de français.

Journée mondial Fibro_Paris mai16jpg

 

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39 réflexions au sujet de « Journée mondiale de la Fibromyalgie »

  1. christophe donchez

    Un grand merçi pour votre soutien et votre dévouement pour nous aider à avancer.
    Nous espérons beaucoup de cette commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie, qui va pouvoir débuter grâce à votre groupe.
    Christophe Donchez – Collectif d’Associations Fibro’Actions

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  2. Ping : Fibromyalgie – Patrice Carvalho présent pour le 12 mai 2016 | Fibro'Actions – Collectif d'Associations

  3. BERGES

    Merci de nous avoir entendus, et merci de faire entendre nos voix à travers la votre. Enfin un député dont on peut dire qu’il représente ses élus 🙂

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  4. Vibet

    Merci à vous pour votre soutien auprès que personnes atteintes de fibromyalgie. Rares sont les personnes qui nous écoutes et nous soutienne. J’espère que cette maladie sera reconnu comme une maladie à part entière, c’est un combat au quotidien que nous menons dans des souffrances extrêmes. Merci encore.

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  5. Anciaux

    Merci à vous Patrice pour la journée du 12 mai la fibromyalgie. Votre soutien Votre Aidé nous apporte beaucoup. Encore merci.Isabelle anciaux nord59.

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  6. Concentrait Patricia

    Un grand merci et beaucoup d’espoir pour cette démarche . Militante et élue municipale PCf FdG à Gagny(93) j’ai dû cesser ces activités le coeur gros car cette satanée fibfo que je dominais depuis 15 ans prend le dessus. Fière que le groupe GRD soit à l’initiative et à l’écoute Fraternellement Patricia Concentrait

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  7. mélanie hakem angot

    Merci de tout coeur, merci de votre soutien, car ce désert cette solitude, cette maladie est tellement lourde à porter pour les malades et leur famille…

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  8. Melinda Connin

    Du fond de mon petit village du Gard, je tenais à vous remercier Mr Carvalho ainsi que votre collègue Mr Dolez de votre soutien et de votre intérêt par rapport à cette maladie qui touche beaucoup de personnes.
    C’est une maladie qui j’espère sera reconnue car elle est très envahissante et lourde à porter, elle touche autant la personne atteinte que son entourage proche…
    Merci à vous deux
    Melinda une malade fibromyalgique parmi tant d’autres qui essaie de garder la tête hors de l’eau.

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  9. Desjardins

    Bonsoir, merci infiniment pour avoir osé parler de notre maladie. … On est souvent comparé à des FOUS ou Hypocondriaque et cela est très dur
    Vous faites partie de ces hommes que l’on oubliera jamais on avance enfin grâce à vous et aux associations 💙💙💙💙💙💙

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  10. Marjorie Gonella Barroulier

    Un grand merci a vous et votre groupe pour votre precieux soutien
    Considerer ,trouver sa place ,etre reconnus ,dans cette societe qui est la notre aussi avec nos difficultees certes mais enfin de ne plus etre ignorer.
    merci a fibro’ actions une « bouee » de sauvetage de chaque instant ….
    I

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  11. SEKAT ROSA

    Monsieur le député ,
    Vous nous avez donné grand espoir par votre empathie et votre implication dans notre combat .
    Soyez en remercié au nom de notre souffrance si longtemps ignorée.

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  12. GRIGAUT Martine

    Vraiment un grand Merci Mr Carvalho ainsi qu’à votre groupe pour votre aide et votre dévouement dans cette démarche qui nous l’espérons portera de bonnes réponses. Vous y serez pour beaucoup et merci d’avoir accompagné notre asso Fibro’Action dans cette démarche.

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  13. errachidi

    Keeping Fight est plus qu’ une nouvelle marque sport swear solidaires au service de l espoir.
    on soutient différents combats de la vie.
    Merci à Marc Dollez Député du Nord et à vous Mr Carvalho Député de l’Oise car et ainsi qu’à toutes les personnes qui se mobilisent pour ses problèmes de santé et autres dans nos vies de tous les jours.
    keeping Fight

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  14. SYLVIE VIVIE PERSENT

    Bonjour Monsieur Carvalho je voulais vous adresser au nom de notre association de Vendée un très grand merci pour votre investissement et votre soutien pour nous aider à faire reconnaître cette maladie qui nous invalide.

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  15. Moragues Corinne

    Merci Mr le député pour votre investissement, votre acharnement à nous défendre et à faire reconnaître notre maladie qui est très dure à supporter : la Fibromyalgie. Je suis hospitalisée depuis bientôt deux semaines et je puis vous assurer que cette une drôle de maladie vampirisante, handicapante, invalidante et très douloureuses à supporter.,je souhaite de toute mon âme que nous aurons gain de cause et que la Fibromyalgie soit enfin reconnue à part entière comme toute autre maladie. Merci beaucoûpour tout ce que vous avez fait. Cordialement. corinneDessandier-Moragues.

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  16. Momméa Isabelle

    Merci pour nous, nous comptons sur vous Mr CARVALHO, je compte sur vous, pour avancer sur la fibromyalgie. J’ai la fibromyalgie depuis 45 ans, j’ai actuellement 54 ans, et c’est la 1ere fois que je me sens comprise et je vois une avancer sur cette maladie très handicapante et invalidante; Je perd mon emploi ce mois de mai 2016, inapte à tous métier, dur dur moralement, et dur dur pour les finances. Dur dur de souffrir 24h/24h, dur dur de ne plus dormir. Dur de souffrir en silence et en permanence…. Alors HELP !!!!!! Mr CARVALHO !!!! je compte sur vous et votre équipe, comme beaucoup des « fibros » HELP !!!! HELP !!!! pour mettre fin à mes souffrances, à nos souffrances non comprises, nous sommes mis de coté, mis pour compte. Oh mais surement que nous rapportons beaucoup pour les laboratoires et la cpam. (avis personnel). J’en souffre trop depuis tant et trop d’années et que j’ai le moral en bern et pense très et trop souvent de m’etre fin à ma vie……. Mr CARVALHO MERCI A VOUS ET JE GARDE MALGRE TOUT, ESPOIR….. Je vous soutiens…

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    1. Dessandier-Moragues Corinne

      Isabelle, je lis a l’instant votre commentaire et vous me donnez les larmes aux yeux. Tout est si bien dit, si bien expliqué au sujet de notre maladie handicapante, invalidante et j’ajoute même une satanée maladie vampirisante. On a l’impression de avoir sans cesse sur notre corps une vermine qui nous dévore. Je souffre moi aussi énormément avec de gros pics. En ce moment, je suis hospitalisée depuis le 18 mai, et les douleurs sont parfois très souvent ingérables. Pourtant ma philosophie et ma devise est d’avancer malgré tout et je me dis que je dois être Fibro-Battante, ce que je m’évertue à être quotidiennement. Pour l’heure, je suis encore arrêtée jusqu’à la fin du mois de juin et mon docteur demande un mi-temps thérapeutique pour 6 mois. J’espère recevoir l’accord de mon employeur. Mais je me pose d’éventuelles questions combien de temps peix-t’on rester en mi-temps thérapeutiques. Il m’est désormais impossible avec la Fibromyalgie de poursuivre un travail à 80 % mené tant bien que mal jusqu’ici. Merci à Mr CARVALHO, comme vous le spécifiez bien dans votre commentaire d’être là pour nous et de nous défendre pour cette maladie qui nous ronge. J’ai envoyé un très long message à Mr Carvalho concernant ma,pathologie et je me suis livrée sans tabou sur mon ressenti sur cette maladie qui me fait tant souffrir. Moi aussi j’ai souvent le moral en berne et ai des idées noires afin de me dire mais que fais je sur cette terre avec tant de souffrance. Il faut arrêter ceci absolument et reconnaître en tant que telle notre maladie comme tout autre maladie. C’est inhumain de devoir souffrir ainsi et de ne pas être crue ou être traité d’hypcondriaques, de menteur (euses), de fainéant (e)s. Cela est du harcèlement moral qui nous démoralise encore plus. Nous avons assez à supporter et à gérer notre quotidien sans que des personnes once ses, malhonnêtes ne viennent mettre le nez dans cette maladie qui ne connaissent même pas et donc il se régale de raconter n’importe quoi. Il faut que tout çeci cesse et surtout pour l’heure que l’on soit entendue, défendue, et reconnue. Merci Isabelle, de votre commentaire qui donne la chair de poule. Nous sommes, je suis sûre et certaine dès centaines voir davantage comme çeci avec cette souffrance. Il faut briser le silence et en parler pour avancer. Nous avons tous et toutes la même souffrance et c’est en unissant notre volonté, notre force que tous ensemble nous y arriverons. L’union et la solidarité, ne l’oublions pas, sont les deux atouts, les meilleurs ingrédients pour un réussir un très bon cocktail de force et nous encourager à nous battre encore et toujours plus. J’ouvre juste une petite parenthèse pour vous informer qu’en ce moment, souffre beaucoup de trouble de la concentration, de mémoire, et en ce moment plus que jamais et il m’est donc difficile de me relire et où bien quand même de ne pas m’apercevoir des fautes commises, ou ponctuation, ou un mot mis à la place d’un autre. Je vous prie de bien vouloir m’en excuser. Ce commentaire, je l’ai fait avec mon coeur, mon âme dans ma chambre à la clinique à 18 h 15, le mercredi 1er Juin 2016. Bon courage à tous et à toutes. Laissez vous aussi un commentaire. Il faut se serrer les coudes et briser cette situation qui ne peut désormais plus durer. Je vous en conjure, Mr Carvalho, ne nous laissez pas tombés. Aidez nous de toutes vos forces. Nous vous remercions déjà vivement de ce que vous faites, pour la reconnaissance de notre maladie. Bon courage à vous Isabelle. Mes pensées vous accompagnent, ainsi qu’à toutes personnes souffrant de notre maladie. Cordialement, Corinne Dessandier-Moragues.

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  17. IRENE FAYET

    Merci
    , Messieurs les Députés pour votre engagement et votre soutien au nom des malades fibromyalgiques…pendant toutes ces années que de misère, que de souffrances d’incompréhension..Dans l’espoir que tout cela changera très bientôt, merci encore!

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  18. Concentrait Patricia

    Je suis actuellement en cure à Saint Paul les Dax en orientation Rhumato mais avec une prise en compte de la Fibromyalgie intéressante Hier conférence très bien faite par un animateur santé L’étude Inserm et le collectif Fibr’action ont été présentés Je suis intervenue sur l’existence de la Commission Parlementaire Du coup la conférence est devenue un véritable échange entre curistes ce centre thermal est dans l’étude Inserm Beaucoup d’effort de compréhension d’adaptation……..mais hors Secu……prestations payantes………ostéopathie en piscine,hypnose,sophrologie , atelier sommeil,memoire,nutrition, activités relaxation marche nordique,baignoires à jets adaptée ………des compétences existent des volontés aussi …..IL FAUT UNE RECONNAISSANCE……une prise en charge financière…… Ne rien lâcher 📣👍

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  19. Chaligné Véronique

    merci pour votre dévouement à nos côtés, nous en avons réellement besoin car pas facile de se faire entendre et encore moins comprendre. Avec votre aide, notre vie sera peut être moins difficile à gérer, alors encore un grand MERCI!!!!

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  20. Chaligné Véronique

    Merci Monsieur Carvalho ainsi qu’à toute l’ équipe pour cet investissement à nos côtés, nous en avons réellement besoin car il est très difficile de se faire entendre et encore moins comprendre, nous sommes de plus en plus nombreux à être atteind de cette maladie imcomprise qu ‘est la fibromyalgie alors vraiment un grand MERCI

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