Fibromyalgie : amendement adopté

L’Assemblée nationale vient d’adopter (à 11h25) l’amendement que nous avions déposé concernant le parcours de soins et la prise en charge, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, des personnes souffrant de fibromyalgie. Une modification a été apportée au texte initial puisqu’elle élargit le dispositif aux personnes souffrant de douleurs chroniques. Il conviendra, lorsque le Parlement aura définitivement adopté ce texte, de suivre la mise en œuvre de cette première avancée après le rapport de la commission d’enquête.

Voici le texte de cet amendement :

I. – A partir du 1er janvier 2017, l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement par le fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‑8 du code de la santé publique des parcours de soins et de la prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques dans le cadre de projets pilotes.

II. – Un décret en Conseil d’État précise les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations, notamment les caractéristiques de l’appel à projets national, ainsi que les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation. La définition du parcours de soins prend notamment appui un référentiel établi par la Haute Autorité de santé.

Le contenu de chaque projet est défini par un cahier des charges arrêté par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.

Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des acteurs retenus pour participer à l’expérimentation au vu des résultats de l’appel à projets national et après avis des agences régionales de santé concernées.

III. – Un rapport d’évaluation est réalisé au terme de l’expérimentation et fait l’objet d’une transmission au Parlement par le Gouvernement.

Publicités

16 réflexions au sujet de « Fibromyalgie : amendement adopté »

  1. olivier

    Je sais que la politique est quelque part la gestion des compromis, mais la disparition du mot fibromyalgie m’attriste: j’ai peur qu’une fois de plus, comme je l’avais signalé à l’inserm (qui avait signifié son accord) la fibromyalgie ne soit dissoute dans la seule douleur chronique.

    J'aime

    Répondre
    1. Patrice Carvalho

      Nous n’avons certes pas tout gagné, ce matin, à l’Assemblée nationale. Mais, quelques jours après la publication du rapport, nous obtenons une avancée, modeste, il est vrai, mais qui montre que la fibromyalgie ne peut plus être ignorée. La rapporteure et la ministre, ce matin, ont explicitement fait référence à la fibromyalgie comme étant au coeur du dispositif expérimental mis en place. C’est un début. D’autres initiatives suivront, dont je vous parlerai bientôt. Courage et persévérance sont les maîtres mots et je mesure l’impatience, ô combien légitime, de toutes et de tous ceux qui sont concernés.
      Patrice Carvalho

      J'aime

      Répondre
  2. SACAZE BADIE Christine

    Bravo et un grand merci pour votre engagement et tout le travail fourni pour faire avancer la cause des personnes fibromyalgiques. Enfin nous allons exister !!!

    J'aime

    Répondre
  3. COLONNA SANTINI

    Merci beaucoup a vous pour votre détermination! atteinte de fibro depuis une quinzaine d’années j’ai la chance d’être en ALD 31 pour ça et pareil pour la polyarthrose, et à 100% mais pour beaucoup c’est le parcours du combattant!!! et même les médecins ne connaissent pas cette maladie pour la plupart!! pour ma part je vais me faire opérer pour la 10 EME fois prothése totale du genou et mon chirurgien (en qui j’ai confiance pour mon opération!) ne reconnait pas la fibro c’est encore une fois dans la tête

    J'aime

    Répondre
  4. ChantalG

    Oufff !Espérons que les médecins seront avisés des symptômes de cette maladie trop invisible!Espérons que des recherches plus approfondies seront menées et surtout que nous pourrions avoir accès a des soins autres que des médicaments lourd de conséquences!

    J'aime

    Répondre
  5. Mrowicki Isabelle

    Un grand Merci pour cette avancée … dans le combat que nous menons chaque jour contre la douleur de cette maladie enfin reconnue !
    Vous m apportez du courage et de l espoir …

    J'aime

    Répondre
  6. Yolaine Barbey Vannier

    Bonjour,
    Concrètement ça change quoi car pour l instant les médecins ne connaissent rien à cette maladie et me soigne á coup d anti inflammatoire perso seul le fait de plonger mon Corp dans une piscine me soulage mais en avoir une á domicile c’est difficilement réalisable 😏 …quant aux associations qui vous demandent de l argent pour adhérer avant même de vous connaître j’ai pas plus les moyens…mais comme tout le monde je dis merci en espérant qu’en janvier nos vies de douleurs vont changer car je n’ai jamais demandé d aide financière malgré le fait que je ne peux fournir assez de rendements pour me dégager un salaire décent mais juste vivre sans sentir 24 h sur 24 ces inflammations aux hanches,aux épaules,aux poignets,au cou,aux chevilles,aux pieds,aux genoux,ces migraines accompagnées qui vous surprennes á n importe quel moment de votre journée ou de vos nuits…je passe sur d autres effets de cette maladie car le pire c’est les autres qui se fatiguent de vos grimaces et de vos plaintes et vous fuient alors salutations.

    J'aime

    Répondre
  7. olivier

    Y a bien une assoc qui ne vous demande rien et se finance uniquement via la vente d’un magasine..

    Mais on ne finance pas une association de malades pour guérir. On le fait pour qu’elle aie la force de vous représenter et de « faire pression » ou de porter un éclairage sur une situation de crise.
    Après on ne va pas demander aux députés de nous guérir non plus, cette dynamique de « prise de conscience » de notre situation doit se maintenir, sans doute même se renforcer (avec ou sans les associations d’ailleurs), mais il reste encore beaucoup à faire.
    Je crois que la véritable étape est la reconnaissance de la fibromyalgie via le codage à l’activité, qui n’est pas faite, et nous rend invisible statistiquement.

    J'aime

    Répondre
  8. Serrurier

    Merci pour le travail accompli j espère vraiment que des protocole de soins seront t établis et surtout concernant la kine et autre methode manuelle un vrai plan sera etabli car meme dans les centres anti douleur rien n est fait … Se rehabituer a l effort muscu’aire ou entretenir se corp en soygfrance pour ceux qui marche encore ! Cela est prouver que c est benefique mais perso ne ne sait comment faire …. Encore moins le medecin traitant … Des traitement existe dans d autre pays .. Comment y accedero s nous u. Jour je me le demande …

    J'aime

    Répondre
  9. pakula

    Bonjour et merci pour votre soutien , mais je suis dans le brouillard cela veut dire que pendant 3ans ont va être reconnu et pris en charge ou seulement qu’ont va étudier notre cas et ont sauras dans trois ans si ils nous reconnaissent comme les autres maladies ? Merci j’espère avoir été clair mais je suis un peu beaucoup dans le fibrobrouillard !!

    J'aime

    Répondre
    1. patricecarvalho Auteur de l’article

      Les modalités de ces expérimentations seront précisées par décret en Conseil d’État, leur contenu et la liste des établissements retenus arrêtés par la ministre de la santé après appel national à projets et avis des agences régionales de santé. Mais je vous tiendrai informé de l’évolution de tout cela sur mon blog.

      J'aime

      Répondre
      1. Caserta

        Bonsoir, pour nous qui sommes fibromyalgiques le premier amendement ne sert à rien et comment faire une étude quand la maladie n’existe pas et en attendant d’ici 3 ans je serais peut être dans un fauteuil roulant pas manque de soins appropriés. Dommage votre commission donné tant d’espoir avec des ouvertures intéressante je les vu en intégralité.

        J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s