Fibromyalgie : débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier

Depuis la publication de mon rapport, je réfléchissais aux suites à donner aux 20 préconisations retenues par la commission d’enquête.

La deuxième semaine de janvier prochain sera une semaine consacrée au contrôle parlementaire, c’est-à-dire des journées destinées à interpeller le gouvernement sur son action.

Chaque groupe parlementaire peut ainsi proposer un thème sur lequel le ou la ministre concerné sera interrogé.

J’ai donc suggéré à mon groupe de retenir la fibromyalgie comme sujet d’échanges avec Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

Cela est donc inscrit à l’ordre du jour du 11 janvier prochain dans l’après-midi et dans l’hémicycle. J’y présenterai une introduction à ce débat, revenant sur le contenu de mon rapport et sur les suites à lui donner. Suivra une série de questions à la ministre.

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26 réflexions au sujet de « Fibromyalgie : débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier »

  1. Lisbeth Prevot

    Bonjour Mr le Député ,
    Je vous remercie encore une fois de parler en notre faveur et de représenter le dossier concernant notre Fibromyalgie à Mme la Ministre de la santé ,
    Pourriez vous lui suggérer une question ,
    Pourquoi certains départements la maladie est reconnue par un médecin conseil et pas d’autre !!!
    C’est une injustice , preuve une demande juste pour Fibromyalgie sans autres pathologie et signé du médecin conseil
    Je voudrais bien connaître sa réponse
    Merci pour tout ce que vous faîtes pour nous
    Fibromyalgique depuis plusieurs années
    Lisbeth Prevot

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    1. marie-christine léonard

      La fibro n est pas reconnu par la sécurité sociale. Alors que le médecin conseil la reconnaisse ou pas sa n’a aucune influence sur les soins puisque que pour l instant ce n est pas pris en charge

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  2. GRIGAUT Martine

    On ne vous remerciera jamais assez pour votre aide. Nous nous sentons enfin comprises, mais pas encore totalement hélas…
    La question cruciale est et je répète une précédente personne, pourquoi la reconnaissance entre les CPAM des différentes régions n’est pas identique? Certaines reconnaissent d’autres non.
    Où est la logique dans tout çà? Il en est de même pour les MDPH…
    Et aussi une reconnaissance en tant que maladie et non pathologie est indispensable.
    Encore merci à vous pour tout l’énergie que vous mettez à défendre notre cause.
    Martine GRIGAUT

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  3. Genty Odile

    Un énorme MERCI ET toute ma reconnaissance pour votre détermination à nous défendre. LE parcours médical des fibromyalgiques comme moi, est un véritable parcours du combattant, et un réel problème financièrement parlant, car n’étant pas reconnue comme maladie, bien souvent, je dois m’orienter vers des soins non reconnus et onéreux….. Ainsi, la Belgique finance des séances de kinésithérapie pour les « malades » atteints de fibromyalgie. En France, rien de rien…..
    Quel beau cadeau pour le jour de ma fête, Ste Odile, d’apprendre qu’un palier sera peut être franchi!!!!
    MERCI, MERCI, merci!!!!!!!
    Madame ODile Genty

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  4. laurence barbenes

    bonjour MR le député
    espérons que cette fois ci vous allez etre entendu ..nous souffrons interieurement et nous avons pas de reconnaissance. sur ce syndrome.dans ma région la fibromyalgie n est pas reconnue .pourquoi dans certaine cela est il le cas .?pourquoi certaine personnes touche des indemnités et pas d’autres je me joint au personnes précédente …merci a vous a faire avancer notre cause
    laurence barbenes

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  5. LARUELLE Christine

    Bonjour M° Carvalho, un grand merci pour votre implication dans la demande de reconnaissance de cette maladie, souvent très mal jugée et incomprise par certaines personnes, encore merci à vous pour nous défendre.

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  6. nadine sagette

    bonjour M. le Député, je tiens à vous remercier pour tous vos efforts à remonter jusqu’à l’Assemblée Nationale!!! pour défendre notre cause je vous en serai éternellement reconnaissante …. 2017 va peut être nous faire reprendre goût à la vie. merci encore et passez de bonnes fêtes de fin d’année.

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  7. Meuric

    Merci pour votre implication à notre cause.. un grand pas pour nous. Merci également à Madame Bulteau que nous avons rencontré à son cabinet.
    On est dans l’attente d’une belle avancée pour nous. L’association ma fibromyalgie au quotidien en France vous remercie..

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  8. Dominique leroy

    Oui pourquoi aah n’est pas au niveau du smic car nous pouvons pas vivre avec ce que nous avons et pas nous loger. ….
    Égalité fraternité liberté sont que des théories. ….
    Merci

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  9. Richez brigitte

    Bonsoir Mr le Député
    Merci pour votre intervention en espérant que vos efforts soient récompensés
    Une question revient souvent et à juste titre pourquoi dans certains départements les médecins conseils de la cpam reconnaissent la fibromyalgie et pas dans d autres
    Le mieux serai une codification par la
    Cpam comme cela plus de risque de tomber sur un médecin fibroseptique 😬😂😂
    Merci encore pour votre aide

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  10. Leroy

    Un grand merci Mr le député et à vos collègues parlementaires pour votre travail dédié à la reconnaissance de notre état de santé… De très bonnes fêtes de fin d’année Très cordialement. Jean Michel Leroy

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  11. Brunel

    Bonsoir mr le député un grand merci pour tous ce que vous faîte je voudrais vous demandez pourquoi la fibromyalgie n est pas reconnu a la CPAM et a la mdph j espère que ce jour sa sera une bonne réponse a tous nos question bonne fetes de fin d année

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  12. VILLEMONT-CHENIER

    Mr le député,
    Auriez vous l’obligeance svp d’évoquer les points primordiaux suivants à éclaircir lors de ces débats et demander un positionnement gouvernemental suivi de décrets de mise en application :
    ALD : uniformisation des pratiques sur le territoire français. Elle doit être accordée aux fibromyalgiques quel que soit leur département de résidence et même s’ils n’ont pas d’autres pathologies. Trop de patients fibromyalgiques ont aujourd’hui obtenu une ALD pour une autre pathologie que la fibromyalgie, soit parce qu’ils ont réellement une autre pathologie, soit parce que les médecins traitants biaisent le système pour que leurs patients bénéficient de cette ALD.
    ALD : reste à voir si la fibromyalgie intègre la liste ALD 30 ou les hors listes 31 -32 ?
    MDPH : idem, uniformisation des pratiques : % d’invalidité et accord d’une AAH. Là encore, grande disparité selon les départements.
    INVALIDITÉ : catégories et pension : idem, grand besoin d’uniformiser au niveau national. Certains patients ont reçu un refus de mise en invalidité, certains ont été mis en catégorie 1, d’autres en 2 et quelques uns en catégorie 3. Le propre de la fibromyalgie est d’être une maladie (et non un symptôme) invalidante. Qui dit invalidante dit que beaucoup de fibromyalgiques ne peuvent plus travailler, que ces personnes ne peuvent plus faire face aux tâches quotidiennes et que l’aide d’une tierce personne est indispensable. Ceux dont les conjoint(e)s et/ou enfants et/ou famille sont compréhensifs et prennent le relais, tant mieux pour eux. Les autres, débrouillez vous ! L’invalidité catégorie 3 est vitale pour les « cas » de fibromyalgie sévère.
    Suggérez donc à Madame la Ministre de la Santé de venir passer, ne serait ce qu’une semaine avec un(e) fibromyalgique (je suis volontaire pour l’accueillir!). Elle comprendra alors combien les souffrances sont intolérables et combien nous avons besoin d’aide au quotidien.
    Je vous remercie de m’avoir lue et je souhaite de tout coeur que ce combat que nous menons finisse par aboutir.
    Je tiens personnellement et tout particulièrement à vous remercier sincèrement de votre engagement pour défendre notre cause.
    Christelle

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  13. henry Monique

    bonjour Mr.le Député, moi j’ai une question pour vous si dans votre entourage vous auriez jamais entendu le mot Fibromyalgie et la pathologie qui nous handicapes jour et nuit pensez vous que vous plaideriez pour toutes ses personnes comme moi atteinte de cette fibromyalgie moi depuis 1985 il y a bien longtemps que je ne croix plus aux père noel Amicalement.

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  14. borde delphine

    bonsoir Monsieur Le Député, je gage qu’il ne sera pas aisé pour vous de vous exprimer devant ces hommes et femmes de pouvoir. Mais si personne ne fais rien, alors pour nous fibromyalgiques à divers niveau de la maladie, ça serait ni plus ni moins qu’une condamnation à vie ! vivre de souffrance physique, parfois intenable (voir être sous morphine durant de longues années qui diminue l’intensité des crises sans les arrêter) vivre de fatigue exténuante qui de temps en temps ne nous permet pas de mettre un pied devant l’autre, nous causant souventefois des malaises d’effort. malheureusement bon nombre d’entre nous sommes en fauteuil roulant et en plus de notre « maladie » nous devons combattre le regard souvent haineux des gens que l’on croise. j’étais en catégorie 3 avec un statu d’invalide reconnu, un médecin voulant faire du zèle ma rétrogradé en catégorie 2 (merci la sécu) je suis très atteinte, ne pouvant pratiquement rien faire par moi-même, ni travailler, ni tenir mon intérieur, ni faire les courses etc… beaucoup d’autres personnes sont comme moi, démunis de tout, nous vous appelons à l’aide ! vous serez seul à la tribune, mais tous les fibromyalgiques de FRANCE seront derrière vous. faîtes entendre nos voix pour que nous soyons reconnus comme malades, que nous soyons correctement pris en charge avec une pension des plus honnête qui nous permettra d’avoir l’aide dont nous avons besoin ! nous voulons vivre et pourtant 27% de fibromyalgiques se suicident tous les ans, merci de ne pas les oublier non plus ! et si nous connaissons la déprime noire c’est parce que cette maladie qui nous pousse à rester chez nous, brise tous nos contactes extérieurs famille et ami(e)s et que nous n’arrivons plus à faire notre quotidien. delphine borde

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  15. viollet pascale

    Bonjour M. le Député, merci pour votre travail et votre implication dans la reconnaissance de notre maladie. C’est un vrai combat cette reconnaissance, à tous les niveaux. Nous avons besoin de personnes influentes comme vous pour nous aider à avancer. Merci encore
    Pascale Viollet

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  16. Corinne Rousseau

    Bonjour Mr Carvalho. Suite au vaccin H1 N1 grippe A en 2009 (généraliste) de suite eu des terribles symptômes & évolues encore aujourd’hui,vue des tas de spécialistes : neurologues,orthophoniste,rhumatologue,urologue.J’ai passées des I.R.M Cérébrales/1 cervicales/1 articulations,échographies … traitements anti-douleurs,insomnie,incontinence,constipations/diarrhées,migraines,vertiges,hyper tension,apnées du sommeil,jambes & bras sans repos,paresthésies,mémoire courte,acouphènes,yeux secs … seulement diagnostiqué le 14 mai 2014,depuis + d’1 an 1/2 tous les vendredis perf’ de Kétamine sous 9H. Je ne vie plu,je survie !! Et en plus de ça,je culpabilise de m’avoir laissée faire se vaccin qui m’a empoisonner !!! Merci pour tous ce que vous faite & j’espère que finalement nous allons avoir se que nous attendons. Mr le Ministre,je vous souhaite de passées des bonnes fêtes de fin d’année & à l’année prochaine avec de bonnes nouvelles,merci encore pour vôtre dévouement. P.s: comment puis-je vous contactez en privé ? (Mme R)

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  17. Laetitia Descamps Dnr

    Mr Carvalho ,

    Je vous remercie de l’ intérêt que vous mettez à notre cause . Nos députés et Maires , Me Vercamer ( Vis-président de la commission fibromyalgie ) et Mr Vincent Ledoux ( qui a intervenu lors de la commission en questions ) représente notre association pour le Nord, nous les avons sollicités . j’ espère qu ils seront présent ce jour-là meme si ils représentent l ‘ opposition pour vous soutenir dans une reconnaissance qui doit dépasser tout clivage politique . Puis qu’ il s’ agit de la maladie . Bien Cordialement .

    Me la présidente et fondatrice de l’ association  » FI2NP  » a Roncq dans les Hauts de France .

    Me laetitia Descamps .

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  18. odio

    Merci !! Car quand on est un homme, c’est encore plus difficile de faire reconnaître cette maladie.
    Plus de ans de souffrances sans réponse médicale!!
    Et pourtant 4 rhumatologues différents et deux neurologues, dont un professeur sur Toulouse.
    Ce n’est pas une reconnaissance totale, mais déjà un grand pas !!
    Alors encore MERCI !!

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  19. Karine

    Bonjour Monsieur
    La fibromyalgie est reconnue par certains médecins CPAM dans certaines régions où département, elle est prise à 100% ADL suivant tableau 30 ou 31.
    Pourquoi sommes nous pas tous reconnus partout ,cette maladie est la même souffrance pour tous,cela est inadmissible que tout le monde ne soit pas reconnu pareil .
    J’espère Monsieur que la reconnaissance soit accessible à tous et qu’il n’y est pas de passe droit suivant les régions. Cordialement

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  20. GARCIA Sylvie

    Bonsoir Mr Le Député ! En cette dernière soirée de 2016, je viens comme les autres fibromyalgiques, vous remercier de prendre en compte nos souffrances !! Arriverons-nous à ce que cette maladie soit enfin reconnue comme invalidante et ceci sur tout le territoire en 2017 !
    Nous pouvons toujours y croire !!
    Salutations

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  21. Fauquembergue

    Bonjour,Monsieur le Député,Merci pour votre intérêt que vous mettez pour notre souffrance de La Fibromyalgie, il y a des choses un peu complexe au niveau des caisses de La CPAM Et La MDPH deux organismes différents..Moi j’ai été acceptée par La MDPH pour percevoir L’AAH ,malheureusement je n’y pas le droit car dépassement du barème (soit 19600€ à peut près pour un couple) mon mari ayant un métier de dingue dans le bâtiment en tant que carreleur est épuisé lui aussi.( Donc pourquoi prendre en compte les revenus du conjoint,c’est une honte,Il n’a pas à pas à subvenir à notre maladie,On n’a pas demandé d’être malade du jour au lendemain) .Je suis passée à la visite du médecin conseil qui me dit( je ne sais pas quoi faire pour vous,je ne suis pas Mdame Soleil)Qu’elle honte de me parler ainsi quand on souffre terriblement,j’ai 50 ans et j’ai commencé à travaillé à 18 ans jusqu’à 47 ans dans la grande distribution.j’ai essayé de reprendre un travail,je veux travaillé,mais ,je n’ai pas pu,trop de douleurs,Et fatiguée en permanence,Alors OUI il faut absolument la reconnaissance de cette maladie dont nous souffrons péniblement,j’espère y croire cette année …Veuillez,agréer mes salutations les plus distinguées

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  22. Ducerf

    Monsieur comme beaucoup de personnes je compte sur votre implication pour faire reconnaître notre pathologie. Je me bat avec mes douleurs constantes .Si les méthodes douces les soins pouvaient être remboursés ! ! Je n’ai hélas pas les moyens de me soigner. Je me refuse maintenant à prendre un tas de médicaments. Je suis positive comme vous l’êtes pour nous. Merci

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