Fibromyalgie : lettre ouverte à Marisol Touraine

J’ai adressé, aujourd’hui, un courrier à la ministre des affaires sociales et de la santé pour lui proposer des mesures immédiates en faveur des patients atteints de fibromyalgie.

Madame la Ministre,

Je reviens vers vous après la publication, le 12 octobre dernier, du rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie et ses 20 préconisations, et après le débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier de cette année.

Chacun a bien compris, en entendant Mme Pascale Boistard, secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, au cours de cette séance dans l’hémicycle, que le gouvernement conditionnait les évolutions à opérer pour la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie à l’étude de l’INSERM, dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017.

Dès lors, une question est posée : que pouvons-nous faire de suite en faveur de ces milliers de patients, qui souffrent, sont livrés à l’errance médicale, dont la reconnaissance du mal varie selon la région où il réside ?

Trois propositions contenues dans mon rapport sont de nature à améliorer immédiatement la situation des malades.

  • Ces derniers sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin généraliste pas ou peu formé à cette pathologie. Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.
  • De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres.
  • Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS) aux médecins-conseils de la CNAMTS.

Mme Boistard a précisé à la représentation nationale que le gouvernement étudierait avec la plus grande attention les propositions du rapport de la commission d’enquête et déciderait si certaines d’entre elles pouvaient d’ores déjà être mises en œuvre sans attendre les résultats définitifs de l’étude de l’INSERM.

Il me semble que les trois propositions que je viens d‘énoncer sont de cette nature.

Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR). L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en relation avec les 219 SDC existants.

Mme Boistard nous a informés que le cahier des charges de ces projets expérimentaux serait prêt avant l’été.

Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.

Je vous remercie de bien vouloir me faire savoir si vous êtes prête à prendre ces mesures immédiates que je vous suggère.

Je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de mes respectueuses salutations.

Patrice CARVALHO

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6 réflexions au sujet de « Fibromyalgie : lettre ouverte à Marisol Touraine »

  1. Delcourt

    Merci mr carvalho de nous soutenir dans ce combat de tous les jours.
    J’espère sincèrement que nous allons être reconnu et que les choses vont avancer pour notre prise en charge et notre reconnaissance.
    Cela fait plus de 2 ans que je suis en arrêt de travail forcé vu l’évolution de la maladie qui m’handicape un peu plus chaque jour et cela m’a changé ma vie de famille de couple mes relations sociales.
    Mon employeur refuse de me mettre en longue maladie ou invalidité et m’a mis en disponibilité d’office.
    J’espère que le gouvernement va nous aider à avancer .
    Bien cordialement

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  2. blottiere

    Monsieur, pour ma part, je suis toujours dans l’attente d’un reclassement professionnel , dans la fonction publique hospitalière dans le secteur soins, je suis confronté à un drh qui me harcèle et me propose de quitter mes fonctions alors que des postes (accueil, agent administratif…) pourraient m’être proposé .
    merci pour tout ce que vous faites!

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  3. gouineau

    Je ne saurais vous dire combien je vous reconnaissante Monsieur de votre soutien et dévouement a notre cause..15ans que la maladie c est installé après des années de combat pour la faire recule elle a hélas pris le dessus, et m handicape dans le moindre geste du quotidien sans compter l extrême fatigue qui m oblige a me reposer plus que de raison, ne pouvant plus assume d activité processionnelle ne serait ce même qui a mi temps ..je survis donc avec le RSA . ce qui est en plus de la non reconnaissance de notre calvaire est pour moi après 15 ans de vie professionnelle est terrifiant pour l avenir ..j espère que mme Touraine ettendra que cette reconnaissance et prise en charge de notre maladie est vitale car si elle ne tue , elle épuise nos corps et nos morals …merci du fond du coeur Monsieur de votre soutien et engagement si précieux a nos cotès

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  4. SYLVIE VIVIE PERSENT

    Bonsoir et merci Monsieur Carvalho, je suis heureuse que vous ne lâchiez rien, je suis contente d’avoir quelqu’un comme vous auprès de nous associations et malades. Bonne soirée à vous Sylvie PERSENT Présidente de Fibromyalgie Vendée

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