Fibromyalgie : lettre au nouveau Président élu

A l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, j’ai adressé une lettre à Emmanuel Macron, pour l’alerter sur la nécessité de la reconnaissance de cette pathologie :

Monsieur le Président,

Je m’adresse à vous, ce 12 mai 2017, journée mondiale de la fibromyalgie et alors que vous allez prendre vos fonctions dans quelques jours.

Pour ma part, je participe aujourd’hui au rassemblement des associations de patients organisée à proximité du ministère de la santé.

A la lumière du rapport parlementaire, qui a conclu, en octobre dernier, les travaux de la commission d’enquête constituée à l’Assemblée nationale et dont j’étais l’initiateur et le rapporteur, la fibromyalgie est devenue un problème majeur de santé publique.

Elle concerne, selon la Direction Générale de la Santé (DGS), entre 2% et 5% de la population française et se manifeste sous forme de douleurs chroniques aux niveaux articulaires et musculaires pouvant aller de la crampe à des symptômes lourdement invalidants.

Malgré les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la France ne reconnait toujours pas la fibromyalgie comme une maladie. En conséquence, les diagnostics et les prises en charge sont différents selon les médecins auxquels les patients s’adressent. Ces derniers sont condamnés, le plus souvent, à une errance médicale.

A la souffrance physique se joignent la détresse mentale, la dépression et de nombreux malades mettent fin à leur jour.

Cette situation ne peut plus durer. Elle est indigne de la France.

Le rapport parlementaire avance 20 préconisations pour en sortir.

Le gouvernement sortant conditionnait les réponses à apporter à la publication de l’étude commandée à l’INSERM et dont les conclusions doivent intervenir au cours du second semestre de 2017.

Néanmoins, trois propositions, dans mon rapport, sont de nature à améliorer immédiatement la situation des malades. J’ai proposé à Mme Touraine, ministre de la santé, en février, de les mettre en œuvre. Elle a certes accusé réception de mes propositions mais aucune suite concrète n’y a été donnée.

Je les rappelle et vous demande d’en saisir votre futur ministre de la santé dès sa prise de fonction.

  • Les malades sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin généraliste pas ou peu formé à cette pathologie. Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.
  • De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres.
  • Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS) aux médecins-conseils de la CNAMTS.

Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR). L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en relation avec les 219 SDC existants.

La ministre de la santé sortante m’avait informé que le cahier des charges de ces projets expérimentaux serait prêt avant l’été.

Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.

En outre, après la publication de l’étude de l’INSERM, qui doit reprendre, selon les déclarations de ses représentants que la commission d’enquête a auditionnés, des préconisations de mon rapport, je vous propose de déclarer la fibromyalgie grande cause nationale de l’année 2018, au cours de laquelle nous pourrions mettre en œuvre les dispositions nécessaires à sa reconnaissance et à sa prise en charge pleines et entières.

Restant à votre disposition, je vous prie de croire, Monsieur le Président, en l’assurance de mes respectueuses salutations.

Patrice CARVALHO

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37 réflexions au sujet de « Fibromyalgie : lettre au nouveau Président élu »

    1. Thuillier Anne

      Merci Mr Carvahlo pour votre soutien et votre compréhension.
      Votre lettre résume clairement notre situation et notre mal être dans cette société actuelle : c’est un combat quotidien de vivre avec cette maladie invisible et pourtant invalidante…à cela s’ajoutent nos multiples démarches administratives qui aboutissent rarement, nos difficultés de maintien dans l’emploi ou de réinsertion professionnelle, nos relations familiales et sociales perturbées, les rdv médicaux et soins qui nous puisent également de l’énergie, notre hypersensibilité qui nous jouent des tours (effets indésirables des médicaments, troubles de l’humeur, contacts au toucher insupportables, changements de climat, réactions démesurées à la luminosité, au bruit et aux situations stressantes,…). Et bien sûr, les difficultés financières qui découlent de notre situation professionnelle incertaine et des méthodes de médecine complémentaires qui atténuent nos souffrances mais ne sont malheureusement pas remboursées par la sécurité sociale ou les mutuelles… (sophrologie, réflexologie, hypnose, psychothérapie, acupuncture, ostéopathie, naturopathie,…).
      Encore combien de temps pour que cette maladie chronique soit reconnue en France et que de vraies dispositions soit prises par le gouvernement???

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    2. Parouty

      Je dis tout simplement merci à vous. Heureusement que vous êtes là pour nous défendre. Et comme vous le dites si bien. Oui par moment là douleurs. La fatigue. Et l’imconprehention nous amène à penser que le mieux est de disparaître. Pour ne plus souffrir de tout ceci.

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  1. Nonnon

    Monsieur CARVALHO
    Diagnostiquée en 2010 je vous remercie pour tout ce que vous faites pour nous venir en aide.
    Et je tiens à remercier aussi toutes les personnes qui vous accompagnent.
    Mme NONNON

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  2. gouineau

    un immense Merci Monsieur Carvalho, les mots me manquent a la lecture de votre courrier a notre nouveau president E.Macron..il est imperatif que ce combat prenne fin et qu enfin une reconnaissance et prise en charge digne nous soit accordées pour que nous puissions enfin sereinement acceder aux soins dont avons tant besoin inaccessible a ce jour par le cout qu il represente, en attendant espérons le un traitement medical efficace ..encore MERCI

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  3. Soraya Hannah

    Effectivement les médecins ne sont pas formés et informés sur l’avancée des recherches sur cette maladie. Ils sont dépassés et beaucoup se désintéressent des patients présentant cette pathologie, voir les stigmatisent dans des maladies psychologiques.
    Je n’ai pu que le constater à mon détriment depuis des années.
    Le coup des soins non remboursés est exorbitant pour des patients qui ne sont plus en capacité de travailler à temps complet et dont les revenus sont critiques.
    Conclusion : pas de soins et souffrance en silence pour ne perturber la tranquillité de personnes…
    Merci beaucoup Monsieur pour ce courrier.
    Je souhaite qu’il soit pris en considération
    Bien à vous

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  4. Domidou Domylou

    Merci ,Monsieur de penser a nous car on est impuissant face a cette maladie face aux soins face a l entourage et face notre employeur qui ne nous adapte pas sur des postes en fonction !! et pas le choix de travailler car sinon aucune ressource pour vivre !!!! une maladie invalidante, fatigue chronique ,baisse d ‘énergie, douleurs multiples diffuses dans tout le corps ,manque de sommeil, perte de mémoire ,déstabilisation ,vertige, perte de repères ,mal être en soi , déprime, sensibilité aux bruits , aux lumières pour les yeux et j en passe!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  5. Brigitte D.

    Merci beaucoup Monsieur le Député, au nom des 8122 membres du groupe au sein duquel je suis une des 4 administratrices. Nous espérons que votre lettre sera lue avec toute l’attention que nous méritons et qu’une suite favorable lui sera donnée…

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  6. Manon Larivée

    Bonjour moi j’habite au Canada province du Québec ici cette maladie est reconnus depuis 1992 et tout dépand de la condition de chaque personne .Jai la fibromyalgie et invalide depuis 5ans alors je comprend bien votre demande espérant bien quil reconnaisse un jour cette foutus maladie afin de venir en aide aide aux gens qui la subise

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  7. Jean Pierre CORNU

    Monsieur le député Patrice CARVALHO, je tiens à vous remercier de vos actions et de votre bienveillance envers nous, personne souffrant quotidiennement, où les obstacles sont multiples car en plus de la maladie nous devons combattre aussi les médecins conseils qui violent en permanence le code santé publique, il suffit de lire certain commentaire dans des groupes de patients sur les réseaux sociaux, pour se rendre compte de ce qu’ils sont capables de dire et faire
    Je suis la personne qui avait envoyé un courrier à la ministre (dont vous avez eu copie) et dont Mr Godineau a fait mention lors de son audition, où devant laquelle le 21 juin 2016, il a laissé entendre l’attachement de la DSS envers les personnes souffrant de Fibromyalgie qu’il n’y avait pas d’a priori, il a parlé également l’attention particulière que la DSS portait à la sollicitation écrite qui pouvait leur parvenir.
    A ce jour je n’ai eu aucun retour des services de Mr GODINEAU suite au courrier contrairement à ce que j’aurais pu croire, au vu de ce silence je n’ose croire que Mr GODINEAU n’ait voulu faire un simple effet d’annonce devant la commission et ce sous serment.
    Je vous souhaite de pouvoir poursuivre vos/nos combats durant la prochaine législature.
    Bien Cordialement
    Jean Pierre

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  8. LOTIGIE Véronique

    Étant atteint de fibromyalgie depuis 5 ans. .ma vie est devenue un enfer et un combat de tous les jours avec de réelles souffrances invalidantes….je suis préparatrice depuis 30 ans ….je suis âgée de 52 ans et les manipulations de cartons et la mise en rayons deviennent de plus en plus difficiles…j ai subi une hysterectomie dr l utérus, une ablation du sein droit et la moitié du gauche..et dernièrement je me suis fracturée 2 vertèbres après avoir repris le travail depuis 1 an…et me revoilà à la calée .j ai porte un corset pendant 5 mois, une cimentoplastie plus la fibromyalgie. ..je ne vois plis le bout du tunnel!!#! Je n en peux plus …je ne dors plus je suis très très fatiguée et lorsque je me réveille on dirait une mémé de 95 ans. …pourtant je veux reprendre mon travail qui me passionne tjs autant. .je suis suivie au centre anti douleurs pour mon sein et pour ma fibromyalgie au centre anticancéreux de jean Perrin a Clermont-ferrand. …malgré un traitement de cheval…rien ne m apaise…je suis pourtant une personne très enjouée très active mais je n ai plus aucun ressort…je mets bcp d espoir dans le message de Mr Carvalho et j espère Mr le Président que vous serez attentif à notre appel au secours et que vous ferez avancer les choses
    Cordialement …
    MME LOTIGIE

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  9. willems sylvie

    merci beaucoup monsieur, bien que mise en invalidité 2eme catégorie pour cette pathologie on ne trouve toujours pas le traitement approprié sauf nous mettre le cerveau à l’envers

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  10. Taugain

    Merci énormément de continuer à vous battre pour nous fibromyalgique, car nous sommes tellement incompris face à tout ceux qui nous côtoient et qui ont malheureusement oublié ce que nous sommes, comme si nous étions devenus contagieux de quoi on ne sait pas. Mais pour eux on semble inutiles et à bannir de ses connaissances. Comment ‘e pas sombrer en état dépressif.

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  11. Dubus

    Merci beaucoup,
    Pour moi,la fibro m’a tout pris,
    Je suis entièrement dépendante,car mes membres ne veulent plus avancer, je ne sais plus me servir de mes mains,ni lever les bras,mes jambes ne me porte plus, ensuite il y a la tête, la ​fatigue,les organes,la souffrance physique et mentale,ect… je souhaite recevoir un fauteuil électrique mais on m’a dit que j’étais trop jeune,et que la sécu le refuserait,à quand la reconnaissance,déjà en ALD, cela nous coûte trop cher,il faut nous aider, c’est devenu une urgence vitale

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  12. BERCHE Michelle

    Merci pour votre action. J’habite à Metz. J’ai perdu mon emloi il y a 2 ans apres 36 annees de CCI. je ne peux plus travailler qu’en apres midi et malgré mon état de plus en plus handicapée, le medecin de la secu a refusé l’ALD et l’invalidité, bien que reconnue travailleur handicapé. Ce nest pas normal, je ne vis pas « normalement » et j’adapte mes gestes et mon habitat à la maladie, c’est donc bien un « handicap » . Cette maladie est grave car elle remet toute l’existence de l’individu en péril.

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  13. AGNES FLACHAT

    Merci pour votre action. Le plus dur, ce ne sont pas les douleurs même si souvent,elles sont atroces : c’est l’incomprehension des gens et mêmedu corps médical face à notre souffrance.

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  14. Karine Foussat

    Merci Monsieur pour votre action envers toutes les personnes atteintes de la fibromyalgie. Étant atteinte moi même C’est une maladie qui est frustrante, douloureuse, épuisante, contraignante, on est diminué en tout. Ce qui serait bien, que cette maladie soit reconnue.
    Mes sinceres respects karine

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    1. PELLICOT

      Mr Carvalho, un grand merci pour votre lettre adressée à notre nouveau Président. Peut-être ou j’espère grâce à votre action que dans les mois qui viennent la Fibromyalgie sera enfin reconnue comme maladie. Je fais partie des personnes atteintes depuis plus de 30 ans, et reconnue seulement en 2004. J’ai toujours travaillé, aujourd’hui je suis usée par les douleurs, épuisée de me battre contre ce mal qui a brisé ma vie, désespérée.😭 car pas de reconnaissance et d’aide financier pour me tourner vers une médecine plus douce et respectueuse du corps. J’ai tellement avalé de médicaments que mon organisme n’en peu plu Pourquoi nous n’aurions pas le droit, d’avoir accès à des soins moins conventionnel. Comment faire autrement que ce détruire un peu plus chaque jours avec des traitements lourds. J’ai peur car j’aime mon métier et pourtant je ne sais jusqu’à quand je vais pouvoir encore tenir. Étant seul je ne peux compter que sur l’espérance d’arriver à une retraite à taux plein. Sinon qu’adviendra-t-il de mon devenir. Nous avons besoin d’espoir, veuillez recevoir toute ma gratitude si vous avez pu lire mon courrier, et sincères salutations.

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  15. lavanchy

    Un grand merci
    Je souffre de cette maladie depuis 10ans …
    J’étais quelqu’un de dynamique et sportive aujourd’hui je suis traité de feignante … je souffre nuite et jours je me sans bien seule face à mes souffrances puisque pas reconnu …
    Pour l’entourage professionnel ça n’existe PAS …..

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  16. AIRAUT

    Avec toute ma reconnaissance Monsieur le député Patrice CARVALHO pour votre prise de parole et engagement, nous avons tous (toutes) besoin d’être entendu(e)s et une VOIX élue devrait avoir plus de poids .Si nous pouvions transformer en puissance sonore les douleurs sourdes qui nous minent ,l’intensité serait telle que nous forcerions l’attention de tous ceux qui n’en ont cure. La volonté politique est affaire d’implication , de bon vouloir et de persévérance .Nous sommes malgré tout , pugnaces et si la lumière au bout du tunnel n’est encore qu’une lueur vacillante ;nous poursuivrons avec détermination pour qu’au grand jour cette maladie soit auréolée d’un attrait digne de considération.
    Nous comptons sur votre persévérance et solidarité.
    Le mental se cultive , encore faut il un minimum d’impulsion positive pour le conforter.
    Respectueusement.
    Véronique AIRAUT

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  17. FIORELLA LICASTRO

    Merci pour Tout ce que vous faites pour nous Monsieur le Député Carvalho…en effet déjà que nous sommes confronté à l’ignorance la plus totale dans notre parcours médical…et bien savez-vous Monsieur le Député que non Seulement notre Maladie n’est pas reconnue par le Ministère de la Santé…mais souvent le Rapport de la Commission est mise à l’écart parce que cette Maladie leur coûtent trop chère…comme si nous devions tous en mourir, comme ça ça leur reviendrais moins chère…Cette Maladie emprisonnent notre vie au Quotidien…mais emprisonnent celle de notre Familles et Ami(es)…Eux non plus, n’ont plus de vie et des fois au péril de ne pas sortir d’un engrenage rodé…Pour mon Fils Quentin 15 ans qui est Autiste…il lui est difficile de voir sa Maman souvent en Hospitalisation et malade à la maison…Conséquence il est devenu plus agressif et il s’auto-mutile, c’est à dire, il se frappe où frappe les Autres, il s’est enfermé dans sa bulle comme ça il se protège du monde intérieur comme extérieur…Pour ma fille Déborah 20 ans…ça n’est pas facile tout les jours de gérer ses Etudes pour devenir Éducatrice Spécialisée pour enfants Handicapées…et de gérer la Maladie de son frère et ma Maladie tout en s’occupant de la maison…Quand à mon Mari 52 ans, après son travail il s’improvise tout les jours, assistant d’Adultes Handicapés…afin de m’aider à la toilette, de me ramener chez le docteur où autres…et d’aider notre fils à la toilette le Week-End quand il rentre de son Centre (IMPRO) tout en s’occupant de la maison avec notre Fille…Si je vous en parle, c’est pour vous montrer combien la vie entière de toute une Famille peut changer…Donc, en toute franchise je me dis qu’il serait mieux que je ne sois plus de ce monde et j’ais 43 ans…Ce que je voudrais, c’est de bénéficier d’une ALD afin de n’avoir plus à régler des frais exonérant (dépassements honoraires, spécialisations, médicaments non remboursés, etc…) et ce qui me permettrais de peut-être prendre une aide ménagère et une TISF pour les jours où mon Fils se trouve à la maison…Je compte sur vous, Monsieur le Député, et persévérez dans ce que vous entreprenez avec Audace et Pugnacité…Cordialement…

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